Fietsen voor Cystic Fibrosis

SONY DSCIk, Hajon Westerveld, heb Cystic Fibrosis (taaislijm ziekte) Met een aantal Achterhoekse mede sporters ben ik aan het trainen om een grote fietstocht te gaan fietsen (440 km in 24 uur) met als doel om sponsorgeld te verzamelen. Dit geld is bedoeld om onderzoek naar een oplossing voor de ziekte Cystic Fibrosis te bekostigen. Meer over de achtergrond van deze actie is te vinden op de website www.cfchamps.nl

Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd, is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening waar ongeveer 1400 mensen in Nederland aan lijden. Bij mensen met taaislijmziekte wordt het lichaamseigen slijm dat nodig is bij onze spijsvertering en in vitale organen, steeds taaier.

Cystic Fibrosis is vooralsnog niet te genezen. Behandeling met medicijnen, fysiotherapie én speciale voeding kan de kwaliteit van leven verbeteren. Voor mensen met CF is het goed om (dagelijks) te sporten. Dit houdt hun conditie op peil en verhoogt hun weerstand. In sommige gevallen is een longtransplantatie onvermijdelijk. Medicijnen kunnen CF niet genezen, maar zijn gericht op levensverbetering. De hoop van patiënten en hun ouders is nu gevestigd op nieuwe technieken of medicijnen waarmee de negatieve effecten van CF bestreden of opgeheven kunnen worden. Of en de mate waarin symptomen optreden, verschilt van persoon tot persoon. Dat maakt Cystic Fibrosis een moeilijke en onzekere ziekte om mee te leven. De gemiddelde levensverwachting van patiënten met CF is 40 jaar.

Leven met CF is voor iedereen anders, voor de een betekend dat veel ziek zijn, benauwd zijn, slechte eetlust (lees: afvallen),veel ziekenhuis bezoek en opnames tot longtransplantaties aan toe. Voor een ander betekent het veel buikpijn door spijsverteringsproblemen, leveraandoeningen, diabetes (CF gerelateerd) of een combinatie van alles…. Wat voor bijna elke Cf patiënt geldt is dagelijks medicijn gebruik , sprayen, en fysiotherapie. Onderstaande reportage geeft een indruk van mijn dagelijkse bezigheden hiervoor.

Direct sponsoren?? Dat kan, gebruik de onderstaande knop en sponsor Team Balance!!

SponsorOnsLarge

One thought on “Fietsen voor Cystic Fibrosis

Leave a Reply

Your email address will not be published.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>