Over Cystic Fibrosis

 

Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd, is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening waar ongeveer 1400 mensen in Nederland aan lijden. Bij mensen met taaislijmziekte wordt het lichaamseigen slijm dat nodig is bij onze spijsvertering en in vitale organen, steeds taaier.
Cystic Fibrosis is vooralsnog niet te genezen. Behandeling met medicijnen, fysiotherapie én speciale voeding kan de kwaliteit van leven verbeteren. Voor mensen met CF is het goed om (dagelijks) te sporten. Dit houdt hun conditie op peil en verhoogt hun weerstand. In sommige gevallen is een longtransplantatie onvermijdelijk. Medicijnen kunnen CF niet genezen, maar zijn gericht op levensverbetering. De hoop van patiënten en hun ouders is nu gevestigd op nieuwe technieken of medicijnen waarmee de negatieve effecten van CF bestreden of opgeheven kunnen worden. Of en de mate waarin symptomen optreden, verschilt van persoon tot persoon. Dat maakt Cystic Fibrosis een moeilijke en onzekere ziekte om mee te leven. De gemiddelde levensverwachting van patiënten met CF is 40 jaar.
Leven met CF is voor iedereen anders, voor de een betekend dat veel ziek zijn, benauwd zijn, slechte eetlust (lees: afvallen),veel ziekenhuis bezoek en opnames tot longtransplantaties aan toe. Voor een ander betekent het veel buikpijn door spijsverteringsproblemen, leveraandoeningen, diabetes (CF gerelateerd) of een combinatie van alles…. Wat voor bijna elke Cf patiënt geldt is dagelijks medicijn gebruik , sprayen, en fysiotherapie. Voor mijzelf betekent het dagelijks medicijn gebruik, sprayen en intensief sporten. Regelmatige controles bij mijn specialist en af en toe een antibiotica (infuus)kuur zijn noodzakelijk. Recent heb ik nog een infuuskuur gehad welke gelukkig thuis kon en daardoor een ziekenhuis opname niet nodig was.
Op dit moment is er sprake van onderzoek naar een nieuwe behandelwijze van Cystic Fibrosis die erop gericht is om de ziekte bij de basis te aan te pakken, in plaats van de vroegere behandelingen die erop gericht waren om opgedane schade achteraf zoveel mogelijk te herstellen. Dit kan een grote doorbraak worden, maar het kost wel heel veel geld om dat onderzoek te bekostigen. Bekijk eens de uitleg die mijn arts Harry Heyerman geeft over de stand van zaken over de huidige onderzoeken.

Leave a Reply

Your email address will not be published.